Les lesions medul•lars i cerebrals adquirides són lesions que apareixen de manera sobtada i provoquen greus discapacitats funcionals i cognitives que poden condicionar de manera notable la vida d’una persona. El Dr. Joan Vidal, de l’Institut Guttmann, la Dra. Immaculada Bori de Fortuny, de la Vall d’Hebron i la Dra. Jaci Molins, de l’Hospital de Santa Tecla, 3 dels 13 experts que participaran en directe en La Marató del diumenge, ens expliquen quines són les conseqüències d’aquestes lesions, les teràpies per tractar els afectats i els reptes de la investigació científica en aquest camp.




Un traumatisme pot pressionar la medul•la o, en casos més greus, arribar a seccionar-la. Segons explica el Dr. Joan Vidal, cap de la Unitat de Lesionats Medul•lars de l’Hospital de Neurorehabilitació Institut Guttmann, aquest tipus de lesió és un dels fets més catastròfics i amb repercussions més greus en la vida d’un individu. I no només en l’àmbit personal, sinó també en l’àmbit sanitari, laboral i econòmic. A més, en la majoria dels casos arriba de manera imprevisible i provoca la pèrdua de funcions motores i sensorials que gairebé sempre solen ser permanents i irreversibles.


Quins tipus de lesió medul•lar hi ha?


Les lesions incompletes són aquelles en què un o més dels anells ossis de la columna es trenquen o es desplacen i pressionen la medul•la espinal. En aquest cas, quedaran alguns músculs actius per sota el nivell de la lesió i l’afectat mantindrà part de la sensibilitat i la mobilitat. En les lesions completes, les vèrtebres arriben a seccionar la medul•la i es produeix una interrupció total de les vies nervioses i, per tant, la pèrdua de sensibilitat i una paràlisi muscular total per sota el nivell de la lesió.

Si la lesió és a la zona cervical, es produeix una tetraplegia, és a dir, la pèrdua o disminució de la sensibilitat i la mobilitat de totes les extremitats i del tronc. Si, en canvi, la lesió té lloc a la zona toràcica i lumbar, provoca una paraplegia. En aquest cas, la paràlisi afecta únicament les extremitats inferiors i la part del tronc per sota de la lesió.

La pèrdua del control dels esfínters, les úlceres provocades per la pressió excessiva en alguna part del cos, trastorns en l’esfera sexual, l’espasticitat muscular, les contractures, etc. són algunes de les conseqüències, moltes vegades poc conegudes, que pateixen els lesionats medul•lars.

Quina incidència tenen a Catalunya?

A Catalunya, explica el Dr. Joan Vidal, cada any hi ha uns 200 casos nous de lesió entre traumatismes i malalties, la majoria són d’origen traumàtic i com a conseqüència dels accidents de trànsit. La població més afectada és principalment el col•lectiu de persones joves, que en pocs segons passen d’una situació de “normalitat”, a una vida amb una discapacitat greu, que en la majoria del casos necessitarà l’ajuda d’altres persones per fer les activitats habituals de la vida diària.

Les teràpies

Durant molts anys la lesió medul•lar s'ha considerat totalment irreversible, tot i que en aquesta última dècada hi ha començat a haver un progressiu canvi en el camp de la investigació, que obre nous camins d'esperança, que fins fa ben poc era impossible d’imaginar, explica el Dr. Vidal.

Existeixen quatre tipus de teràpies que avui en dia s'utilitzen per abordar el lesionat medul•lar i de moltes altres discapacitats greus d'origen neurològic: neurorehabilitadora, regenerativa, de substitució i l’implant de neuropròtesis.

Les teràpies neurorehabilitadores van dirigides a maximitzar les funcions preservades després d'una lesió, les teràpies regeneratives persegueixen restaurar la funcionalitat a partir del creixement axonal, i, finalment, les teràpies de substitució i implants de neuropròtesis intenten reemplaçar els circuits neuronals i les funcions que s'han perdut després d'una lesió medul•lar.

Coincidint amb els avenços medicoquirúrgics que s'han fet, s'han anat donant les bases per aconseguir un bon procés neurorehabilitador de les persones amb una lesió medul•lar i s’ha aconseguit, amb més o menys dificultats, una correcta i satisfactòria reinserció sociolaboral i domiciliària.




El cervell és l’òrgan més complex del cos i comanda tots els altres òrgans. Controla el moviment, les emocions, la conducta, les sensacions, les percepcions i els sentits i regeix les funcions mentals superiors (intel•ligència, memòria, atenció i llenguatge). Per això, qualsevol dany en el cervell pot afectar les capacitats físiques, mentals i emocionals de la persona.

Les causes de la lesió cerebral: traumatisme cranioencefàlic i ictus

La Dra.Immaculada Bori de Fortuny, de la Unitat de Rehabilitació de Dany Cerebral, de l’Hospital de la Vall d’Hebron, explica que la lesió cerebral adquirida és deguda, fonamentalment, a dues causes: a un traumatisme cranioencefàlic o a un accident cerebral vascular o ictus i constitueix la principal causa de discapacitat en els països industrialitzats.

El traumatisme cranioencelàlic és el dany que sofreix el cervell després d’un cop: els teixits es lesionen per l’impacte que es produeix sobre el crani o pel moviment d’acceleració i desacceleració que hi ha al cervell. Després d’un traumatisme greu és habitual que hi hagi una pèrdua de consciència o coma. Les conseqüències són més greus depenent de la intensitat i la durada del coma.

Segons explica la Dra. Bori de Fortuny, en el 80% dels casos, el traumatisme cranioencefàlic es produeix per accident de trànsit, però també pot ser causat per accidents laborals o esportius. És la primera causa de mortalitat i de discapacitat en la població jove, entre els 16 i els 35 anys, amb una incidència de 200-281 casos nous per cada 100.000 habitants cada any.

L’ictus o accident vascular cerebral és una malaltia aguda produïda per una alteració de la circulació de la sang al cervell. Pot produir-se per ruptura dels vasos sanguinis (ictus hemorràgic) o per manca de circulació en el cervell (ictus isquèmic). A Catalunya, recorda la Dra. Bori de Fortuna, la incidència anual és de 245 per cada 100.000 habitants i representa la principal causa de discapacitat en l’adult.

Què provoca una lesió cerebral?

La lesió cerebral adquirida pot provocar, segons la seva gravetat, trastorns o dèficits motrius, cognitius, neuropsicològics i/o sensorials. Totes aquestes alteracions determinen una situació de discapacitat i poden repercutir en un canvi del rol familiar, social i laboral amb pèrdua de les relacions socials.

L’atenció precoç i la rehabilitació

En el moment de la lesió o traumatisme – incideix la Dra. Bori de Fortuny - la persona afectada ha de ser atesa i derivada a un centre hospitalari, on rebrà una atenció especialitzada multidisciplinar de neuròlegs, UCI, neurocirurgians, metges rehabilitadors, etc., que faran el diagnòstic i els tractaments adequats.

La rehabilitació ha d’iniciar-se ja en el període agut i s’ha d’anar adaptant i modificant segons cada etapa evolutiva fins a arribar a la fase de seqüeles definitives. El tractament rehabilitador en aquests pacients consisteix a aplicar totes les mesures necessàries per prevenir les complicacions secundàries de la lesió cerebral, preservar les funcions i aconseguir la màxima capacitat física, funcional i social, perquè aquesta persona pugui reintegrar-se al seu medi sociofamiliar i, si és possible, a l’escolar/laboral i a les activitats d’oci i esportives .

En els darrers anys, les aportacions de la recerca han determinat una millora en l’atenció en totes les fases de l’accidentat i, per tant, una disminució en la mortalitat i en el nivell de discapacitat. Això no vol dir, explica la Dra. Bori de Fortuny, que persisteixi la supervivència de persones amb diferents nivells d’afectació. És per això que les noves tecnologies de reeducació virtual –robòtica i domòtica–, l’assistència neuropsicològica i la investigació epidemiològica i clínica en dany cerebral adquirit han de dirigir els seus esforços en aquest sentit.


Pacient, discapacitat i família: una nova visió i alternatives

La Dra. Jaci Molins, cap de servei de rehabilitació de la Xarxa Sanitària i Social de l’Hospital de Santa Tecla i autora del llibre: “Coaching y salud. Pacientes y médicos: una nueva actitud” ha dissenyat el coaching aplicat a la salud, un nou model d’atenció i orientació adreçat a l’afectat i la seva família. Ens ho explica en aquest article.

Quan en la vida d’una persona irromp una malaltia d’aparició brusca, a més d’afectar la seva vida personal, també fa trontollar tot el sistema familiar. Per comprendre més bé el patiment del pacient i de la família i ajudar a rescatar recursos per fer front a la nova situació, hem d’entendre els diferents elements que intervenen en la malaltia, el funcionament de la família i les etapes d’adaptació.

Segons el model d’Engel, en la malaltia intervenen tres àrees: biològica (afectació orgànica), psicològica (afectació cognitiva i emocional) i social (família i societat).

En el cas d’una d’aquestes lesions, d’entrada cal un alt grau d’adaptabilitat, cohesió i reassignació de rols familiars. Per altra banda, en cada fase evolutiva hi haurà unes necessitats o altres que caldrà atendre. En la fase inicial o de crisi, es resoldran les necessitats d’ingrés hospitalari, d’adaptació domiciliària o el paper del cuidador principal. Mentrestant tenen lloc les etapes d’elaboració del dol, en què s’evoluciona des de la negació cap a l’acceptació passant per la ràbia i la negociació.

Finalment, apareix la fase crònica o d’adaptació, una etapa d’esperança i de començar a fer noves activitats, segons les possibilitats de cada pacient, i d’adaptació familiar de tots els membres. Depenent de les relacions entre els membres de la família, prèvies a la malaltia, i dels recursos socioeconòmics, serà més o menys difícil l’adaptació a una situació permanent.
Per ajudar el pacient i la família comptem amb l’orientació familiar, per una banda, i del coaching aplicat a la salut, per l’altra.

L’orientació familiar ajuda a entendre millor el que els està passant i se centra en les capacitats del pacient i família, i no en les deficiències. El coaching aconsegueix objectius d’una manera més ràpida i eficient. Es basa en el diàleg i la comunicació: el professional de la salut-coach pregunta en lloc d’aconsellar i sermonejar, i facilita la planificació de les accions de millora. Sempre és millor escollir petites accions que ser molt exigent i no aconseguir cap canvi.