La M. Carmen és la mare d'en Martí Caballero, un nen de 3 anys que pateix la Síndrome de Dravet. Amb el seu testimoni ens acosta a la realitat d'aquesta malaltia minoritària, alhora que ens explica les esperances que té dipositades en La Marató.


"Tret dels dies en què té crisis, que acaben amb un ingrés a l’hospital i li produeixen una angoixa i enuig amb el món que dura dies, el Martí és un nen feliç. Nosaltres, no.

La seva vida està absolutament limitada per la malaltia: de vegades es desconnecta del món, perd l'equilibri perquè té dificultats per caminar, sempre ha d’estar vigilat, no pot anar a la piscina, ni a la platja, ni fer esforços, ni jugar al parc amb els altres nens, ni cansar-se més del compte, perquè tot això li pot produir crisis. No pot anar amb la bici com els altres quan surt d’escola, ni córrer rere els coloms. A l’estiu no pot estar més de 10 minuts al pati si fa calor i s'ha d’estar a la classe amb una educadora. Qualsevol cosa que l’exciti, l’esgoti o l’acalori pot acabar en crisi... No se'l pot deixar sol, no només per por a que pugui tenir una crisi, sinó pel seu retard, conducta i impulsivitat

La vida a casa és un ai al cor continu. Aquesta malaltia té un 20% de mortalitat i habitualment per crisis nocturnes, de manera que ens passem les nits més desperts que adormits... A més, ell dorm al llit amb nosaltres degut a la por continua amb què vivim.

Les crisis no avisen, apareixen quan menys t'ho esperes. En Martí viu supeditat a la química dels forts fàrmacs que pren 3 cops al dia i que no només no li controlen les crisis, sinó que a més redueixen les seves capacitats físiques i mentals: la seva creativitat, flexibilitat mental, equilibri i socialització es veuen afectats negativament per la medicació.

El nostre somni seria que trobessin la manera d’aturar la seva degeneració neuronal i que tot i que no es poguessin aturar les crisis, el nostre fill arribés a ser un adult autònom. Es pot viure amb epilèpsia, si està ben controlada per la medicació.

Tinc dipositades moltes esperances en aquesta Marató, i des d’ara mateix ja sé que no em decebrà.

El primer desig és tenir l’oportunitat de divulgar que, per desgràcia, hi ha moltes famílies que pateixen i necessiten conscienciació, comprensió i educació per part de la gent, que no ens ho posin més difícil marginant els nostres fills a causa del seu comportament o les seves crisis. Ells no tenen la culpa d’haver tingut tant mala sort.

I el segon desig, com no, és aconseguir un nou rècord de participació a La Marató, per demostrar que, fins i tot en temps de crisi, Catalunya és solidària i vol ser capdavantera en la investigació de malalties abandonades precisament per la seva incidència minoritària."