Escrit per: Fundació La Marató de TV3
L’Adrià va néixer a la Clínica Girona. Quan va passar el pediatre per fer-li la primera exploració ens va comentar que era convenient fer-li una ecocardiografia perquè li detectava una anomalia. El van portar directament a l’Hospital Josep Trueta on els doctors Linares i Morales el van prediagnosticar d’una cardiopatia congènita anomenada Tetralogia de Fallot. Dic prediagnosticar perquè sent un nadó i amb el seu cor començant a bategar era difícil (segons van dir) etiquetar-lo amb un nom concret. Hi vam haver de tornar la setmana següent, quan definitivament amb la doctora M. Àngels Puigdevall li van diagnosticar la cardiopatia.



La nostra reacció en assabentar-nos del diagnòstic suposo que va ser com la de molts pares que no saben res d’aquest món del cor. Mai, mai n’havíem sentit a parlar i recordem que va ser com la d’un gerro d’aigua freda que et cau al damunt sense esperar-ho. Vam quedar glaçats, en estat de xoc al saber que l’havien d’operar i, a més, a cor obert. Com podia ser si nosaltres fèiem vida normal, no fumem, no bevem... i a més a més, ja teníem un nen saníssim, sense cap malaltia. Com ens podia haver passat, ens preguntàvem?

Afortunadament, avui l’Adrià fa vida normal i sense medicació, exceptuant que ha d’anar fent controls mèdics cada 6-8 mesos.

L’Adrià a part d’anar a l’escola i fer l’educació física amb normalitat, juga a futbol. Així que tot i haver-lo intervingut i tenir la cardiopatia, fa vida normal com la d’un nen de la seva edat.

L’apassiona el futbol. Quan ell ens va dir que volia jugar a futbol, primer no ho vèiem gaire clar, el nen estava bé, però qui sap si podia forçar massa.. Quants jugadors professionals, tot i estar sempre controlats s’han quedat al camp? No ho vèiem clar, però la tossuderia i l’entusiasme per jugar de l’Adrià ens va fer preguntar-li a la doctora si ell podia jugar, com els altres nens de la seva edat. Encara avui recordem amb il•lusió la revisió on el nen, emocionat va rebre l’aprovació de la seva doctora. Avui dia, doncs, l’Adrià juga a futbol i ho fa amb el prebenjamí F de la Unió Esportiva Porqueres. Ell sap que té el cor apedaçat, però gràcies a l’aprovació i a la supervisió de la Dra. Puigdevall, hi pot jugar sempre que no forci massa, i serà quan sigui més gran quan es veurà si podrà continuar o no.

Quan l’Adrià va néixer i ens vam assabentar de la cardiopatia, vam estar sobresaturats, tant anímicament com físicament. No sabíem absolutament res d’aquesta cardiopatia. Va ser molt dur i difícil. Per posar un exemple: a l’hora de menjar, no sabíem si ell no menjava perquè ja estava tip o perquè es cansava succionant; quan es quedava blau, corríem amb el telèfon per preguntar a la doctora què havíem de fer. Recordem les nits que ens vam quedar en blanc mirant-lo si respirava, si estava bé. Sort dels controls setmanals amb la doctora Puigdevall, i el suport psicològic del personal de l’AACIC (Associació de Cardiopaties Congènites de Catalunya) a qui des d’aquí tornem a donar les gràcies. Podem afirmar que fins al dia de l’operació va ser un trasbals constant. Després, tot va canviar:, al no quedar-se blau i estar controlat en tot moment, vam anar dia rere dia, recuperant la normalitat que existia a casa abans del naixement de l’Adrià. Actualment fem vida normal: ell s’empipa, juga, riu i estima, etc. el seu germà i a tots nosaltres com qualsevol altre nen de la seva edat.

Tot i fer els controls mèdics, el que potser ens preocupa és no saber si l’Adrià el dia de demà podrà fer la vida que fa actualment. Sabem que quan ell tingui aprox. 25-30 anys, s’haurà de tornar a intervenir a cor obert, i després cada 10-15 anys tornar-lo a intervenir, però per cateterisme. Ja sabem que la ciència avança i d’aquí trenta anys les coses poden haver canviat molt, però el neguit i la por hi és, i sabem que només el qui ho pateixen i ho saben, ho poden realment entendre.
El consell que donaríem als pares que es troben amb un nadó amb tetralogia de Fallot seria que ja sabem que la situació que viuen és immensament difícil, trista i complicada, però que anant a poc a poc i superant el dia a dia, sembla que tota aquesta cardiopatia potser es faci una mica més petita. I sobretot quan el nen/a es fa més gran i té ús de raó, no hi ha dia que passa i et pares a pensar quin cor més bonic que té tot i estar apedaçat!

Sincerament, i amb el cor a la mà (mai més ben dit), esperem que la gent s’impliqui i participi moltíssim en La Marató; primer de tot perquè a posteriori es puguin estudiar i investigar noves vies menys agressives per poder sanar els cors de les moltes persones malaltes que actualment hi ha, i dels futurs cors que malauradament hi haurà. I en segon lloc, que La Marató sigui una via que ajudi a difondre la pila de malalties cardíaques que una gran majoria de la població desconeix i amb les quals, qui ho sap, un dia no gaire llunyà es poden trobar.

Esteve Malagon i Jordà
Montse Corominas i Portella

Pare i mare de l’Adrià
Escrit per: Fundació La Marató de TV3
Un dia, després de fer exercici (no més de l’habitual) vaig començar a notar un dolor intens als braços i al pit, que va durar hores. Vam decidir trucar al servei mèdic, que ens va suggerir un possible atac d’ansietat. Vaig anar a dormir, pensant que em passaria i va ser aquí que vaig tenir una parada cardíaca.
Vaig estar en coma i quan em vaig despertar, no recordava res del que havia passat.

La vida em va canviar molt: canvis en l’alimentació, en l’estil de vida, medicació i he hagut de renunciat a moltes coses. Al final, t’has adaptar. Abans feia maratons i ara gaudeixo passejant per la muntanya.

Un cop a casa, et prens la vida diferent, amb més cautela, però a poc a poc t’oblides del que has passat i tornes a l’estrès de la feina, les presses. Però, la família i els amics et recorden el que va passar, perquè tinguis cura.

Són ells els que em van salvar la vida i els primer que es preocupen perquè no torni a passar.



Rafael Serrano
Escrit per: Fundació La Marató de TV3
L’any 2010 vaig tenir un infart de miocardi i em van haver d’implantar 3 stents. Des del 2010 fins al 2012 vaig estar fent vida “normal”. Bé, sense fumar i amb una alimentació saludable, però vaig estar treballant (com a vigilant de seguretat) amb uns horaris matadors. L’any 2012 vaig començar un altra vegada a trobar-me malament i va ser quan em van diagnosticar “insuficiència aòrtica greu i aneurisma d’aorta ascendent . El 23 de gener del 2013 em van operar i van substituir la vàlvula i el tronc aòrtic, a més, em van fer un bypass.

El canvi més dràstic va ser després de l’operació. Havia de portar una vida més relaxada. Ja no faig les mateixes coses que abans (agafar pes, fer coses que siguin d’esforç físic) he de fer una vida molt més tranquil•la i això costa per a una persona que ha estat sempre treballant i amb un ritme de vida més actiu. Ara veig la vida diferent que abans.




Xavier Tortosa
Escrit per: Fundació La Marató de TV3
Des que era petita em marejava, però no era sovint. El metge deia que eren lipotímies i fa uns 4 anys vaig començar a perdre el coneixement, i això feia que caigués a terra, i una de les últimes vegades vaig arribar a obrir-me al cap, i vam haver de lluitar molt fins aconseguir descobrir que el que li passava al meu cor era que es parava.

Em vaig quedar sense saber què dir, nomes tenia ganes de plorar, en aquell moment vaig començar a sentir moltes sensacions diferents, tenia por de la operació, del que m’havien de posar, tenia por de tot.



Va ser un cop molt fort, la veritat, però de mica en mica t’adones que has de ser forta, ja no només per tu, sinó per tota la gent que tens al teu voltant. Has de ser fort perquè ells ja ho estan passant força malament i si encara a tu et veuen així, ho passen pitjor. Així que arriba un moment que només pots ser forta, que has de lluitar fins al final.

Per mi, la meva família i els meus amics tenen un paper molt important, perquè van estar al meu costat en tot moment, van ser els que no em van deixar caure mai. La veritat que, quan tothom es va assabentar del que hem passava, va ser un cop molt fort. Vam plorar tots, estàvem molt nerviosos, però van treure tots forces i es van involucrar molt, no van voler deixar-me sola en cap moment.

Avui dia faig una vida totalment normal, vaig a fer-me revisions per veure com va el marcapassos, si s’ha de regular la freqüència. Ara hi vaig cada sis mesos, tot i que cada 10 anys m’han de canviar la pila.

M’agradaria donar les gràcies a tot l’equip de La Marató, no només per tot el que fan, sinó per haver-me deixat posar-hi el meu granet de sorra.
També vull donar les gràcies, una vegada més, a tota la meva família i amics, per haver estat al meu costat, però sobretot haver-me regalat dos anys per continuar aquí. En especial gràcies als meus pares i la meva doctora per no haver deixat de lluitar per mi. No us ho podré agrair mai, tot això. Gràcies.

Michelle Fernández

10/12/2014: “No tinc por”

Escrit per: Fundació La Marató de TV3
El novembre del 2009 vaig patir una paràlisi a l’ull esquerre. A conseqüència d’aquesta paràlisi em van ingressar a l‘Hospital de Terrassa durant una setmana. L’ull es va recuperar, però em van trobar un buf al cor. Jo era molt fumadora (dos paquets diaris). Vaig deixar de fumar. Però fins al maig de l’any següent no em va visitar cap cardiòleg. El doctor Ginés, del Clínic, va ser qui només escoltant el cor va saber què tenia.



Quan vaig sortir, em vaig posar a plorar, era la guinda del pastís de la meva història personal. Al llarg de la meva vida he patit bastant, vaig tenir una filla amb una malaltia genètica rara, va morir amb tres anys. Després, quan més o menys estàvem tranquils, vam decidir adoptar un nen a Rússia. Al cap d’un temps a l’escola ens van avisar que tenia moltes dificultats. Retard mental, síndrome de la mare alcohòlica. O sigui que repetia el fet de tenir un fill amb moltes dificultats. I ja per acabar d’arrodonir la meva trajectòria personal, em diagnostiquen l’aorta bivalva. Que l’únic tractament possible és una intervenció a cor obert. Sí, em vaig posar a plorar, però com sempre lluitaria.

Les conseqüències les vaig anar notant amb el pas del temps. Vaig estar dos anys que cada dia anava empitjorant, em cansava molt. No podia agafar pes. No podia anar a córrer, ni anar al gimnàs, res d’esport. Només caminar, però per pla, res de desnivell. I a la feina em cansava moltíssim. Treballo en una escola d’educació especial i hi ha alumnes molt assistencials. Així acabava molt cansada.

Des que m’han operat sóc feliç. Em van operar a l’agost i el gener ja vaig tornar a treballar. Em trobo molt bé, amb molta energia. Em sento forta. Corro, vaig al gimnàs, agafo pes. Ho faig absolutament tot. M’hauria agradat preparar-me per a la Matagalls-Montserrat, però el meu cardiòleg em va dir que no. Però sí que he anat de Matadepera a Montserrat. Estic molt contenta amb la meva vàlvula mecànica. Funciona al 100%.

No tinc por. L’únic que haig de vigilar amb el sintrom, que l’haig de prendre tota la vida. Haig de vigilar amb els cops. I portar un control. Potser em fa por, encara que diuen que la vàlvula ha de durar tota la vida, que en un futur llunyà m’hagin de tornar a operar a cor obert.
El cor és el motor del nostre cos i és un òrgan que inspira molt de respecte. Un cop “reparat”, et sents feliç, alegre i t’emociona saber que continues viu i millor que abans. Perquè malgrat els entrebancs, els obstacles, les pèrdues, i el dolor (físic i emocional) que puguis arribar a patir al llarg dels anys, la vida està feta de moments molt intensos. N’hi ha de bons, de difícils, de divertits, de dolorosos, de dolços... I s’ha de poder passar per tots. Com diu la cançó de Sau “Viatge llarg”... “la nit és un viatge llarg... però s'ha de poder passar.”

Beth Gorina


       Següent
Tornar al web de la Marató

Sobre aquest blog

El Blog de La Marató de TV3 és un espai que et mantindrà informat de tot el que envolta aquest projecte solidari de Televisió de Catalunya i la Fundació La Marató de TV3 i des d'on podràs participar i dir-hi la teva. T'hi esperem. Tu també fas possible La Marató!

La Marató de TV3 i Fundació

cercador


Calendari

<   desembre 2014   >
dl.dt.dc.dj.dv.ds.dg.
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    
Sindica aquest blog - RSS